Ikke så feig som NRK vil ha det til

NRK har laget TV-program om meg. Dessverre ikke fordi jeg er så himla flink til å skrive, men fordi jeg var så himla sjuk mens jeg skrev.

Sykdommen min heter ME. Jeg fikk den tidlig på nittitallet, men først i 1999 ble den slem. Jeg ble ute av stand til å snakke eller gå, tålte ikke lys og lyd, kroppen ble et kjøttfengsel som lenket meg til sengen hele døgnet, jeg pisset og dret i bøtter, sølte, og var så dårlig til å tåle bevegelse (kroppen måtte ligge i vater, jeg kunne ikke engang bruke pute) at jeg på det meste lå seksten måneder i min egen avføring før lakenet kunne skiftes. Det er sånt som gjør inntrykk på friske, men jeg var alt for sjuk til å anse det som et problem. Den indre smerten ved ME er ubeskrivelig, og jeg bruker ikke ordet ubeskrivelig i utrengsmål. Mars 2000 nådde jeg punktet hvor jeg hadde så intenst mye vondere enn jeg noensinne hadde opplevd, at jeg tenkte, nå kan det ihverttfall umulig bli verre. Etter det var det som å falle ned en trapp, steg for steg ut over sommeren, med stadig nye ukjente nivåer av smerte, stadig nye organer som sluttet å samarbeide, til jeg sluttet å tro på en grense for menneskelig lidelse. På utsiden var alt dette usynlig, og det er problemet med et TV-program om ME, man ser en person som ligger i en seng og tror man ser sykdommen. Men det å ligge i en seng er en behagelig ting. ME-smerten er seig og utholdende, den forsvant ikke, åtte år etter er den der ennå, hele døgnet, men volumet er dempet med 99%.

Jeg hadde i lange perioder ingen kommunikasjon med omverdenen unntatt smaken av maten jeg spiste og de få lydene som nådde gjennom ørepluggene, typisk gressklippere og fly. Evnen til å varme min egen kropp var borte. Jeg lå i en Ajungilak Igloo, en sovepose beregnet for polarforhold og minusgrader. Soverommet holdt 24 plussgrader. Jeg måtte ofte ha varmeflaske og elektrisk varmepute i tillegg.

De ekstreme periodene varte i ett år (2000) pluss seksten måneder (2002-2003). Men først nå i vinter, etter 2850 netter på rad med sovepose, har jeg fått nok kroppstemperatur til å iblant sove uten.

Jeg har sett programmet, og historien om hvordan sykdommen ME føkker opp det meste er fint fortalt. Men jeg har et problem med forhåndsomtalen. Jeg anerkjenner journalist Tore Rosshaugs rett til sin fremstilling, og det viktigste er at han har laget et utmerket TV-program, så jeg trenger ikke krangle med dem om saken. Men her i en blogg er det plass til å korrigere dette bildet:

Posted at 01:23AM mar 22, 2008 by Hertugen in Bøker  |  Kommentarer[25]